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Plan de travail 31

Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF)

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La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF), créée en 1985, est une association nationale rassemblant des associations d'aphasiques départementales, pour aider, développer, défendre et sensibiliser à l’aphasie.

Son objectif est d’accompagner les personnes aphasiques et leurs aidants à sortir de leur isolement, à recréer des liens sociaux, aussi à soutenir les recherches médicales.

En France, l'aphasie touche plus de 300 000 personnes, avec 30 000/40 000 nouveaux cas recensés chaque année.

L'aphasie se manifeste par une perte totale ou partielle du langage, affectant profondément la vie quotidienne des personnes concernées ainsi que de leurs aidants.

Ce handicap entraîne souvent un isolement social et un repli sur soi, aussi bien pour les personnes touchées que pour leurs proches.

L’un des objectifs principaux de la FNAF est de briser cet isolement en s’appuyant sur un réseau d’associations dédiées et en aidant les personnes aphasiques à surmonter leur handicap. 

De nombreuses personnes aphasiques se sont regroupés en associations afin de :

  • mieux faire connaître leur handicap, le faire reconnaître, en tant que fait social, par l'ensemble des citoyens.
  • aider les personnes aphasiques à sortir de leur isolement en concourant à leur réinsertion et à leur réadaptation sociale.
  • participer à l'élargissement des connaissances de ce handicap.
  • défendre les droits moraux et matériels des Personnes Aphasiques et de leur famille, soit collectivement, soit individuellement.
  • promouvoir et soutenir toutes recherches et études médicales et sociales sur l'Aphasie et les Aphasiques

La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) agit dans le respect d’un cadre éthique rigoureux, ancré dans des valeurs clés : entraide, inclusion et accompagnement sans faille des personnes aphasiques et leurs aidants.

L’entraide est au cœur de la mission de la FNAF. En mobilisant les énergies et en partageant les ressources, l’association met tout en œuvre pour créer un véritable réseau de soutien où chacun peut trouver des solutions adaptées face aux défis de l’aphasie.

L’inclusion est une priorité incontournable pour la FNAF, qui œuvre pour que les personnes aphasiques soient pleinement reconnues et valorisées dans toutes les dimensions de la vie sociale. Cela passe par des actions concrètes visant à réduire les obstacles, qu’ils soient physiques ou sociaux, et à permettre une participation active et équitable à la vie collective, ainsi qu’un retour à l’emploi adapté.

L’accompagnement sans faille des personnes aphasiques est le socle de toutes les initiatives menées par la FNAF. L’association s’efforce de répondre aux besoins individuels à travers des programmes variés : rééducation, campagnes de sensibilisation et dispositifs visant à renforcer l’autonomie des personnes concernées.

Le rôle de la FNAF ne se limite pas à une approche médicale : son ambition est de proposer une vision globale qui place la qualité de vie des personnes aphasiques au centre des priorités. Grâce à cette approche humaniste et inclusive, la FNAF aide ces individus à retrouver leur autonomie et à s’épanouir pleinement dans une société ouverte et bienveillante.

Nos actions :

1 - Plan Formation des Aidants de personnes aphasiques 2020 - 2024 qui est reconduite pour les années 2025 et 2026 :

Conçu et financé dans le cadre de la convention multi-partenariale, qui réunit, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), la FNAF, le Collège Français d’Orthophonie (CFO : composé de la FNO et de l’UNADREO) et la Société Neuropsychologue de Langue Française (SNLF).

Le programme d’action 2025-2026 comporte deux volets :

-en distanciel au niveau national, également ouvertes aux personnes aphasiques et aux aidants, aux professionnels de santé et à un large public. Ces sessions de sensibilisation ont lieu en visioconférence. L'accès est gratuit mais l’inscription est obligatoire.

-en ligne

  • Module de sensibilisation en ligne
  • Module de formations en ligne, pour approfondir la thématique et revoir ou partager le volet « Mieux Communiquer » et le volet « Mieux Vivre ».

2 - Journée Nationale sur l’Aphasie « Lever le voile sur l’Aphasie » :

Elle devrait se passer le 20 octobre en France, date choisie par l'Association Aphasie Internationale et ses membres de différents pays.

3 - Un carnet de communication Dialogo, un carnet de secours de la FNAF pour les aidants familiaux et les personnes aphasiques en difficulté pour communiquer et qui n’ont pas encore de carnet personnalisé construit par leur orthophoniste

4 - Le Centre 114, APHA114 « Appels d’urgence en multimodalité pour des personnes aphasiques » : tests avec des aphasiques dans différentes départements de France, avec le Centre National 114 de Grenoble, avec les SAMU, les pompiers, la police et avec les associations des aphasiques adhérents à la FNAF – analyse des appels tests avec Télécom Paris et un travail sur l’interface d’appel avec le CNR114. Ateliers dans différents départements pour faire connaître aux aphasiques, aux aidants, aux professionnels de santé.

5 - Le Centre Relais Téléphonique concernant des aphasiques, par utilisation de parole, vidéo, texte et pictogrammes (Cadre de référence pour l’accessibilité des appels téléphoniques pour les personnes aphasiques)

6 - L’ouverture du Diplôme Universitaire « Communication et aide à la communication avec des personnes aphasiques », pour des opérateurs du Centre Relais Téléphonique

7 – 3114 : numéro national de prévention du suicide - projet accessibilité avec des personnes aphasiques.

8 – L’Éloquence de l’Aphasie portée par la FNAF est un programme de formation et d’accompagnement à la prise de parole, adapté aux personnes aphasiques. Il repose sur 4 piliers : le corps, l’expressivité, le fond et l’acceptation de soi. L’objectif est de gagner en confiance, mieux s’exprimer (avec ou sans mots) et réduire l’isolement. Le programme alterne pratique collective et accompagnement individuel, en présentiel ou visioconférence, avec des adaptations aux besoins de chacun. Il est porté par l’association "Éloquence de la Différence", experte des handicaps de la communication. 

9 – Le Projet Triennal de la FNAF vise à fédérer ses associations affiliées en renforçant leur accompagnement et leur mise en réseau. Il propose des formations adaptées sur la gouvernance, la comptabilité, le fonctionnement associatif, la mobilisation de bénévoles et les financements. Ces actions visent à répondre aux défis actuels : renouvellement des instances dirigeantes, nouvelles formes d’engagement… Le projet encourage aussi la coopération inter-associative et la valorisation du secteur par l’organisation d’événements et la communication. Enfin, il favorise les échanges entre associations pour mutualiser les expériences et créer une dynamique collective durable.

10 – TIPITCH une stratégie de rupture pour des traitements innovants de l’AVC hémorragique = programme de recherche pour de nouveaux traitements, de mieux organiser le parcours de soins des personnes victimes d’une hémorragie cérébrale grâce notamment à la forte implication des associations de patients et le soutien des réseaux d’infrastructure de recherche clinique française. TIPITCH devrait avoir un impact important sur les coûts sociaux, mais aussi sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants.

11 – La Fédération Nationale des Aphasiques de France organise son prochain Congrès national à Lyon, les 13 et 14 juin 2026. Cet événement réunira personnes aphasiques, proches, professionnels et associations affiliées. Deux journées de rencontres et d’échanges pour mieux comprendre l’aphasie et partager les expériences. Le colloque mettra en lumière des projets nationaux et internationaux portés par la FNAF. Le programme détaillé et les inscriptions seront communiqués prochainement.